ユニバーサル・ミュージアムをめざして41
研究者が研究対象の当事者になるということ
『「話せない」と言えるまで』書評
三谷 雅純（みたに まさずみ）
関 啓子さんの最近のお写真です。
これまでわたしは、どんなに偉い人に対しても、あえて「○○先生」とは呼ばずに、「○○さん」と呼んできました。この文章でも知り合ったばかりの関さんに対して「関 啓子さん」とお呼びしています。この文章スタイルを、ずいぶん失礼なことだと受け取る方がいらっしゃるでしょう。しかし、このようにお呼びすることで、わたしは人と人の対等な関係を確認しているつもりなのです。もちろん、わたしに対しても、「三谷先生」ではなくて「三谷さん」と呼んでいただきたいと思ってます。そうでなければ、わたしの書いた内容に異論がある時、素直に意見が言いにくいでしょう。普段は医療界の習慣に従って、同僚の方どおしを「○○先生」と呼び合っている関さんも、「関 啓子さん」と呼ぶことをお許し下さいました。このコラムを読んで下さっている方が誤解されるといけませんので申し上げますが、わたしは関さんを尊敬し、信頼しています。関さんは、ご自身の工夫と回りの方の助力によって、脳こうそくの後遺症から驚異的な回復を果たされた方です。また、わたしにとっては研究者仲間でもあります。関さんは高次脳機能障がいのリハビリテーション法を研究していらっしゃいます。
さて、
研究者が自分自信に起こった（起こっている）事を書いた本は、たくさんあります。有名なものでは、例えば自閉症で動物行動学者のテンプル・グランディンさんがマーガレット・M・スカリアノさんといっしょに書いた『我、自閉症に生まれて』(1) や、脳こうそくになった免疫学者・多田富雄さんの『寡黙なる巨人』(2) があります。これらの本を通してグランディンさんや多田さんのファンになった方も多いでしょう。全盲の宗教民族学者、広瀬浩二郎さんには、『触る門には福来たる』(3) という本がありますし、脊髄腫瘍（せきずい・しゅよう）で首から下がマヒしてしまった文化人類学者のロバート・F・マーフィーさんは、『ボディ・サイレント』(4) という本を通して「障がい者が生きるもうひとつの世界」を生き生きと、しかし、静かに描き出してくれました。しかし、いずれも研究対象の当事者そのものになった方はいません。例外は、ご自身が盲ろう者でバリアフリーのことを研究している福島 智さんの『盲ろう者として生きて』(5) と、脳出血で脳が壊死していく最中（さなか）の「恍惚感」を内面から描き出した神経解剖学者ジル・ボルト・テイラーさんの『奇跡の脳』(6) でしょうか。もっとあるのでしょうが、わたしが読んだのは、この２冊ぐらいです。その中で、関 啓子さんの書いた『「話せない」と言えるまで』(7) は、例外中の例外でした。研究者が自らに起こった事実を素材にして、第三者としてではなく内面から見つめることで文章にされたのです。しかも、その事実は、長年研究をされてきたことそのものでした。
関さんは、右脳のダメージで身体の左側にあるものが分からなくなるという現象を研究していました。その右脳に関さんご自身がダメージを負ってしまいました。わたしも脳こうそくの後遺症が残る当事者だから平気で言えるのですが、普通なら、あわてふためくところです。障がい者になったことと健常者であった頃とのギャップに――それまで普通にできていたことが、急にできなくなるのです――尋常でない戸惑いがあったと思います。しかし関さんは、発症から復職の過程や現在の思いを冷静にまとめ、「１例報告」として出版されました。それはとても大切な証言でした。
☆ ☆
はじめて関 啓子さんにお目にかかったのは、2013年11月のことです。神戸市の適寿リハビリテーション病院で講演会があり、それに参加してお会いしたのです。関さんはその講演会の演者でした。関さんは神戸大学の保健学科で長く教授を勤められた言語聴覚士です。研究室を運営され、何人も大学院生を指導して、ご自分も学術論文や書籍を発表されています。お会いした時、関さんからは「ゆったりとした、ずいぶん穏やかな方」という印象を受けました。
講演会は失語症の家族会と病院関係者で持たれました。ただし、わたしのように勝手にまぎれ込んだ人間も、むやみに断るという事はありません（参加しますという通知は出していましたよ。念のため）。多くの若い言語聴覚士が会場の準備をし、受付をし、演者の関さんをお迎えして、失語症の当事者と家族会の皆さんが席に着いてお話は始まりました。この時のお話から、関さんは右脳にダメージを負い左半身にマヒがあること、普通は左脳にダメージを負った人がなることの多い失語症だが、右脳にダメージを負った関さんにも失語症があること、などがわかりました。
わたしは左脳にダメージを負ったので、失語が出ても不思議ではありません。なぜかというと、多くの人は左脳に言語中枢があるからです。反対に言うと、右脳にダメージを負っていても、右利きの人なら失語が出ない（ことが多い？）のです。しかし、関さんは左利きです。関さんは右脳にも言語中枢がありました。そのために失語が出たのです。多数ではありませんが、このような人もいらっしゃるということです。
講演が終わった後、わたしは関さんに自己紹介をして、メールで連絡を取り合えるようにお願いをしました。急なお願いでしたが、快く引き受けて下さいました。たぶん関さんもだと思いますが、たいていの失語症者は電話が苦手です。電話は発声することが苦手な音声しか伝達できないからです。わたしの障がいを無視して、平気で電話をかけてくる方がいますが、わたしの場合は不意に失語が出ることがあるために、基本的に電話には出られません。それでメールでと、お願いをしたのです。「電話に出られない」と言うのは難聴者やろう者と同じですね。
先に『「話せない」と言えるまで』は、貴重な「１例報告」だと言いました。関さんは経験豊富な言語聴覚士です。ご自分がダメージを受けるまでは、言語聴覚士として、どうリハビリテーションをすれば当事者の機能回復や生活の向上につながるのかを客観的に考えてこられました。今度は内面から見つめるのです。ひとつひとつのリハビリテーションの意味はよくわかった上で、関さん自身が当事者として参加するのです。関さんを担当した方は、言語聴覚士は当然ですが、体や関節の大きな動きを診る理学療法士や日常生活の動作を訓練する作業療法士も、ずいぶん緊張したことでしょう。何しろ相手は、この前まで自分たちを指導していた立場の人なのですから。
関さんはリハビリテーションを受ける際のポイントとして、当事者と療法士の信頼関係をあげておられます。療法士がどのように考え、なぜ、そのリハビリテーションが必要だと思ったのかについて、信頼していなければ効果は期待できない。信頼してはじめて回復が期待できるとおっしゃるのです。それはそうでしょう。不信に満ちていたら、たとえよい技法であっても、効果は表れません。なぜかというと、療法士の仕事は全て脳の機能に関係しているからです。不信の念は、脳の機能まで歪めてしまうことでしょう。
それとともに、医療行為者としては、回復の見通しを当事者に伝えてほしいとも注文されます。これは、わたしが入院生活をした経験からも、どのような事を言っているのかがよくわかります。大多数の当事者には「脳こうそく」や「失語症」、「マヒ」といった現象の基本的な知識がありません。入院当初は、わたしも自分の置かれた立場が認識できませんでした。わたしの場合は右半身が動かず、言葉も出ず、おまけに気力も湧きませんでした。これから自分はどうなっていくのかという見通しは、知識として、もともと持っていなかったのです。そんな当事者にこそ、客観的な回復の見込み（や回復しない見込み）を伝えておかなければ、当事者として、また人間として、責任ある人生の選択はできません。関さんはその事をおっしゃっているのです。
☆ ☆
わたしは、この本が誰を読者に想定して書かれたものか、一読してわかりませんでした。「右共同偏視を呈する」（視線が右側に偏っていること）とか「ブロンストロームステージ Br. Stage」（手や足のマヒの程度を測る規準）、「プロソディー障害」（イントネーションやアクセントに違和感があり、跳ねる音や長く伸ばす音などの発音が難しいようす）といった専門用語が次から次に出てくるからです。
わたしは自分が入院した当事、ある看護師やある療法士は、わたし（＝後遺症の当事者）に向かって「プラトーに達する」と言っていたのを思い出します。それは障がい当事者や家族にとって、決して親切な言い方ではありませんでした。「プラトー」とはわたしたちが日常使う言葉ではないからです。「プラトーに達する」という言葉の意味は、「回復の程度をグラフにすると、時間を追って立ち上がりが鈍くなる」ということです。そのグラフの形が、まるで「高原」のようなので、医療関係者は仲間内の符丁（ふちょう）として「プラトーに達する」（＝「高原」の形に至る）と言っていたのです（間違っていたら、教えて下さい）。フランス語でしょうか。「回復のスピードが遅くなってきた」と言えば多くの人がわかるでしょう。しかし、「プラトーに達する」でわかる人は、ほとんどいないのです。正直に書くと、当初は『「話せない」と言えるまで』からも似た印象を持ちました。そのために、この書評を書くのをためらっていました。
ところが、あることに気が付いて、関さんの意図が読み取れたように感じたのです。この本で想定した読者は、まだ経験の浅い若い言語聴覚士や、言語聴覚士になるために、現在、学んでいる学生ではないのでしょうか？ そう考えて読み直すと、合点がいくところが多くありました。それに、若い言語聴覚士や学生なら、いちいち気にしなくても専門用語はわかるはずです。わからなくても、参考書が手近にあるはずです。この本を読むのに支障はないのでしょう。
もう一度ページをめくり直すと、これは関 啓子さんの「内面から診た一例報告」なのではないかとも思いました。「一例報告」とは、「まれにしか見られない症例の記録」という意味の報告論文のことです。「一例報告」のために、この本には発症のようすから、その時のご自分の意識のこと、リハビリテーションの経過までをくわしく載せたのでしょう。
「脳こうそくの後遺症」と一口で言っても、表れる症状はさまざまです。それはそうでしょう。脳の一部にダメージを負ったのです。その脳は体のいろいろな場所をコントロールするだけではなく、立体を立体として感じたり、イメージや美しさを実感したりします。家族や仲間や社会の概念を認識したりもできるのです。あらゆる情報を受け止め、あらゆる情報を発信するのが脳なのです。ダメージを受けた場所によって、さまざまな事が起こるのは当然です。関さんの場合は、「プロソディー障害」のために新人留学生のように話したり、左側にあるものが、あたかもないように振る舞ったりしました。この事はまれですが、しかし、関さんと同じようなダメージを負った人には、同じように起こる事なのです。それを記録しておくことで、どこかの誰かが救われるかもしない。同じ症状の出る人が多い・少ないの問題ではありません。この記録を残しておく事が、とても大切なのです。
☆ ☆
関さんは、今、職場のあった神戸から、もともと住んでいた東京に戻っておられます。大学の職を辞して、新しく研究所を立ち上げられたからです。
我われは、皆、関さんと同じだと思います。関さんと同じような人間の一人ひとりで、社会は成り立っているのです。そのさまざまな人びとが、（その人なりに）元気に活躍することは、社会の活力であり、我われの生きがいでもあります。「働き盛りの人」だけが社会を回しているという認識は、錯覚に過ぎません。元気な人は、つい自分があたかも主人公であり続けるように誤解していますが、いつ事故にあったり病気になるかわかりません。そして事故にあったり病気になっても、社会の主人公であることは、何も変わらないのです。たとえベッドの上で、のたうち回っていたとしてもです。
わたしたちは、いつでも、その人なりに足掻（あが）いて生きています。倒れるまで足掻（あが）くことは無用の努力でしょうが、でも、努力は続ける必要があります。額に汗して働く努力の事ではありません。充実した生を存分に生きていく努力のことです。
関さんにお願いがあります。折りを見て、若い医療関係者ばかりではなく、ぜひ一般の人にもわかるように、ご自分の経験をお伝え下さい。充実した生を存分に生きていく努力のさまを、お伝えいただきたいのです。その時は、もう一度、そのご本を読ませていただきます。
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(1) 『我、自閉症に生まれて』
https://shop.gakken.co.jp/shop/order/k_ok/bookdisp.asp?code=1340018200
(2) 『寡黙なる巨人』
http://books.shueisha.co.jp/CGI/search/syousai_put.cgi?isbn_cd=978-4-08-746592-1
(3) 『触る門には福来たる』
https://www.iwanami.co.jp/.BOOKS/02/7/0230100.html
(4) 『ボディ・サイレント』
http://www.kinokuniya.co.jp/f/dsg-01-9784582765663
(5) 『盲ろう者として生きて』
http://www.akashi.co.jp/book/b92693.html
(6) 『奇跡の脳』
http://www.shinchosha.co.jp/book/218021/
(7) 『「話せない」と言えるまで』
http://www.igaku-shoin.co.jp/bookDetail.do?book=81958
三谷 雅純（みたに まさずみ）
兵庫県立大学 自然・環境科学研究所
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